Notre association a l'appui de :
Dr Loredana d'Amato Sizonenko, service de génétique médicale, Centre médical Universitaire, 1 Rue Michel Servet, 1211 Genève 4. http://www.orpha-net.ch
Dr Wassim Raffoul, médecin chef chirurgie plastique et reconstructive au CHUV à Lausanne.